La cifra del autismo [*]

Eric Laurent

El Comité Consultivo Nacional de Ética (CCNE), sección Ciencia de la vida y de la salud, ha publicado recientemente su dictamen nº 102 que se ocupa de la atención al autismo. Este documento avanza una serie de cifras obtenidas a partir de una categoría muy amplia, admitiendo dos tercios de casos "atípicos": serían 600.000, un número que se espera que aumente cada año en 8000 unidades. ¿De dónde proviene esta categoría grande e imprecisa? En las clasificaciones epidemiológicas las categorías surgidas de la clínica fueron abandonadas a partir de los años ochenta, en provecho de otras formadas en la perspectiva cognitivo-conductual. Es así que se ha construido la categoría del síndrome autista, problema de la facultad cognitiva. Resultado: la multiplicación por diez del número de casos en veinte años. Viento de pánico. No hay que olvidar que dicha categoría se funda en hipótesis que los últimos veinticinco años no han permitido confirmar de ninguna manera. Las instituciones, en consecuencia, habrían alejado a los padres de los niños. El anexo evoca, con todo, la humanidad de los hospitales, que se debe al trabajo de generaciones de psiquiatras inspirados por el psicoanálisis.El CCNE piensa que el abandono de las referencias inspiradas por la tradición clínica es en el interés de las familias y de la ciencia, ya que el psicoanálisis habría "conducido a situar la causa en el comportamiento de los padres, y en particular de las madres (...) en el desarrollo delhandicap". Contrariamente a lo que anticipa el dictamen nº102, no son los psicoanalistas los que primero subrayaron el papel de las madres de los sujetos autistas, sino más bien el inventor del autismo, el Dr. Kanner, a partir de los primeros casos que aisló. Además, a principios del siglo XX tuvo lugar el grito de Gide: "¡Familias, os odio!". En el siglo de las religiones laicas y del "todo-político", se trataba de romper con la sacralidad de la familia. Varias experiencias comunitarias tuvieron lugar desde los años 20. Fueron sistematizadas en Rusia en los años 30. Se sucedieron los kibutz. Después vinieron las utopías comunitarias de los años 60, americanas y europeas, más libertarias. La búsqueda de cuadros institucionales adaptados a los niños psicóticos y autistas acompaña este movimiento. Los dispositivos en los que el psicoanálisis fue puesto en juego iban desde el establecimiento centralizado y holístico hasta la Escuela Experimental de Bonneuil-sur-Marne, concebida en 1969 por Maud Mannoni, que se quería como una "institución estallada". Las nuevas instituciones intermedias son instituciones ligeras, más en consonancia con el gran movimiento contemporáneo de desinstitucionalización. La privatización del lazo social, nuevo ideal aparecido a finales del siglo pasado, da de nuevo un lugar al amor de las familias. El psicoanálisis lo toma en cuenta. Decir que el psicoanálisis culpabiliza las familias es mezclar varios niveles. No es el psicoanálisis sino su psicologización lo que lleva a la culpabilización del defecto parental ante el Ideal y a una tipología de las fallas de las madres y los padres. Por el contrario, la orientación lacaniana proscribe toda culpabilización y está comprometida a actualizar las estructuras significantes y libidinales que subyacen en la psicosis y el autismo, los fenómenos que generan y su lógica propia. Los tratamientos psicoanalíticos de la psicosis o del autismo se fundan en el dirigirse del sujeto al Otro y buscan establecer un "diálogo", aunque sea particular. El film que Sandrine Bonnaire ha hecho sobre su hermana, presentado por primera vez en el canal de TV France 3 el día 14 de setiembre de 2007, testimonia de la ruptura brutal que se produce cuando el sujeto autista se confronta al rechazo de su "dirigirse al Otro" y muestra por el contrario los efectos benéficos espectaculares que provoca el acoger la demanda. De la misma manera, Sortir de l’autisme, el libro de Jacqueline Berger, madre de mellizas afectadas, muestra magníficamente que es necesario acoger el dirigirse del sujeto autista y no únicamente educarlo. Los testimonios de autistas de alto nivel nos indican la particularidad de este dirigirse. Temple Grandin nos dice: "Mi modo de pensar se parecía al funcionamiento de un ordenador, y podía explicar el proceso, etapa a etapa". A partir de una crisis de epilepsia a los cuatro años, Daniel Tammet se obsesionó con los cálculos; desde entonces sólo los números podían apaciguar su sufrimiento. El día 14 de marzo del 2004, día del nacimiento de Einstein, enumeró en público 22514 decimales del número π. Kamran Nazeer investiga acerca de cuatro compañeros de una escuela especial para autistas a la que había asistido en 1982; después pasó por Cambridge, trabaja ahora en el Ministerio de Asuntos Exteriores. Uno de sus antiguos condiscípulos es analista de discursos políticos en Washington; otro, ingeniero de sistemas informáticos; un tercero es ordenanza, con itinerarios muy sabios, verdaderos algoritmos. Estos sujetos autistas han encontrado soluciones que les han permitido insertarse en el mundo. El hecho de no tener empatía no es solamente un handicap sino que libera de cualquier comprensión. El simbólico pasa a lo real, es "real-izado", sin equívoco posible. El interés que el siglo XX manifestó por el delirio ha sido desplazado en el siglo XXI por las proezas técnicas que realizan estos calculadores, como otros calculadores prodigios, en una fascinación por el hombre-máquina. Finalmente, la patología que parece la más separada de toda comunicación da lugar a una forma de comunicación extraña y multiforme. El cognitivismo es pedagógico: ignora las particularidades del dirigirse autístico y toma a su cargo educar al sujeto. Las familias se encuentran transformadas en auxiliares educativos. Esta perspectiva se vuelve delirante en el método ABA (Applied Behavioral Analysis), en que el niño es sometido a cuarenta horas de ejercicios intensivos a la semana. Este ideal pedagógico se revela agotador y conduce generalmente a impases. La culpabilidad puede empujar a los padres a hacerse educadores hasta el límite de sus fuerzas. Las madres sufren especialmente, hasta la desesperación, incluso llegan a borrarse con su hijo. Algunos casos recientes, provenientes de Estados Unidos, testimonian de ello. En este país la perspectiva cognitiva reina sin igual en el dominio del autismo. Un artículo del New York Times de junio del 2006 presenta una serie de casos trágicos que muestran los excesos a los que conduce el cognitivismo. Tales casos fueron elegidos por la autora del artículo, ella misma madre de un niño autista. Quería, afirma ella misma, proteger a los padres de las falsas esperanzas a los que son lanzados y que pueden conducir a tragedias. El dictamen nº 102 evoca la guerra que se libra en Francia, y en otros países, entre psicoanalistas y cognitivistas: hace falta girar la página para entrar en la modernidad anglosajona. Visión simplista. El aire llamado anglosajón es de hecho el lugar de otra guerra entre los cognitivistas y ambientalistas. La historia de la fundación Autism Speaks nos da testimonio de ello. Creada en 2004 por el Presidente de la cadena de televisión NBC y de Studios Universal Bob Wright, después del nacimiento de su nieto, diagnosticado de autismo, esta fundación recaudó rápidamente una gran cantidad de fondos que le permitieron, entre 2005 y 2007, financiar investigaciones destinadas a probar distintas hipótesis: la hipótesis genética, la hipótesis del envenenamiento por un mercurio sintético presente en las vacunas, la hipótesis de la doble causalidad, según la cual un gen podría ser activado por el mercurio u otras neurotoxinas. Como el nieto no respondió a las terapias comportamentales, su madre, hija de Bob y Suzanne Wright, cree firmemente en la virtud de una purificación por la dieta y la evacuación de los metales del cuerpo. Acusó a sus padres y les pidió que se retiraran en favor de una nueva generación. En junio de 2007 sus padres se desmarcaron de las posiciones virulentas de su hija. Ella les reprochó haberla atacado personalmente. Continuará. Como se ve, partir hacia la búsqueda de las causas no es fácil: las pasiones se desencadenan, no está excluido que se revelen los rasgos persecutorios de las personalidades en esta ocasión. Una guerra opone también a las familias: se encuentran prisioneras en el campo de la concurrencia victimizadora , entre las asociaciones de padres de niños con diversos handicap. Se trata sobretodo de una oportunidad para que Francia no se precipite hacia las heridas de esa llamada modernidad que nos exalta el dictamen nº 102. Se empuja a los sujetos de una categoría a la otra, pero sus sufrimientos bien reales permanecen. El autismo esconde una cifra enigmática sobre la cual los sujetos autistas nos llegan a hablar: nos toca a nosotros escucharles. Desmantelar la crítica, reemplazarla por una lista fragmentada de comportamientos observables ligados a hipótesis de déficits cognitivos, eso no va, y no cesa de producir estragos. Sostengamos el diálogo con el autista, definamos los espacios en que sea posible acompañarle, ayudarle a construir un "autismo entre varios".

T.A.I  

En el XV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Psiquiatría (Nov de 2011) su presidente, el Dr. Jerónimo Saiz, abogaba por el uso de palmitato de paliperidona (distribuida como Xeplion, de Janssen) para una terapéutica de la Esquizofrenia a partir de una sola aplicación mensual. Al parecer, esta nueva droga producto de la fusión entre la farmacología clásica y las nanotecnologías (NanoCrystal® propiedad de Elan Drug Technologies La utilización de esta tecnología aumenta la tasa de disolución del compuesto, a priori de baja solubilidad en agua, y permite la formulación de una suspensión acuosa. La tecnología influye también modificando la farmacocinética del producto, haciendo posible que sea administrado en mantenimiento únicamente una vez al mes.)  El Dr Saiz comenta las ventajas: “Es mucho más fácil mantener la decisión de tomar la medicación una vez al mes, que no tener que renovarla diariamente o incluso 2 o 3 veces al día”, apuntó el Profesor Saiz. “Es más, -continúa- este tipo de tratamientos deparan un gran beneficio para los pacientes, su entorno y su reinserción en las actividades de la vida cotidiana, familiar y laboral”.“Esta nueva alternativa consigue una mejor respuesta clínica a medio y largo plazo, reduce las recaídas y los reingresos y es, por tanto, un tratamiento ventajoso desde el punto de vista clínico e incluso económico”, añadió el Dr. Cañas. Y el experto concluye destacando que “utilizar un tratamiento de larga duración nos proporciona la garantía de que si el fármaco es eficaz, vamos a obtener lo mejor de él”.

La eficacia de XEPLION® se estableció en cuatro estudios doble ciego controlados con placebo en pacientes con exacerbación aguda de la esquizofrenia y en un estudio doble ciego de prevención de la recaída/mantenimiento a largo plazo.XEPLION® fue superior al placebo a la hora de mejorar los síntomas de la esquizofrenia medidos por el cambio en las puntuaciones totales de la escala de síndromes positivos y negativos (PANSS) desde el momento inicial hasta el criterio de valoración en los ensayos de tratamiento agudo y retrasó significativamente el tiempo hasta la recaída frente al placebo en el estudio de mantenimiento a largo plazo. 

El estudio de control de síntomas agudos más reciente fue un estudio multicéntrico, aleatorizado, a doble ciego, de grupos paralelos, controlado con placebo (n=636).Todos los pacientes recibieron una dosis total de 150 mg eq. el Día 1 en el músculo deltoides. Desde el Día 8 y una vez al mes a partir de entonces, los pacientes fueron asignados a una de tres dosis fijas de XEPLION® (25, 100 y 150 mg eq) administradas en el músculo deltoides o en el glúteo durante un periodo de 13 semanas. Las tres dosis de XEPLION® fueron superiores al placebo a la hora de mejorar la puntuación total de la PANSS en el criterio de valoración (la medida principal de eficacia). Los resultados respaldan la eficacia durante todo el tratamiento, observándose la aparición de la eficacia y una mejora importante de la PANSS en comparación con el placebo a partir del día 8 en algunos pacientes. Los resultados de otros estudios también arrojan resultados significativos a favor de XEPLION®.

La eficacia de XEPLION® para mantener el control de los síntomas y retrasar la recaída en la esquizofrenia se estableció en un estudio de dosis flexible a largo plazo, aleatorizado, a doble ciego, controlado con placebo que incluyó a 849 pacientes con esquizofrenia.6 Se aleatorizó a un total de 410 pacientes estabilizados para que recibieran XEPLION® o placebo hasta que sufrieron una recaída de los síntomas de la esquizofrenia en la fase a doble ciego de duración variable del estudio. El ensayo se suspendió anticipadamente por motivos de eficacia ya que se observó un tiempo significativamente más largo (p < 0,0001) hasta la recaída con XEPLION® en comparación con el placebo. Durante la fase a doble ciego del estudio, menos  pacientes tratados con XEPLION® experimentaron recaída (10% [n=15/156]) en comparación con los pacientes en el grupo del placebo (34% [n=53/156]).6 Los análisis finales confirmaron los resultados de los análisis intermedios.

Hasta aquí todo bien, eficacia y eficiencia, método científico, nuevas tecnologías, etc...pero al Dr Saiz se le ocurrió mencionar y hacer hincapié en la necesidad , frente al gran avance que esta droga presenta...utilizarlo como  TAI:  Tratamiento Ambulatorio Involuntario ...es decir aplicar la droga en forma compulsiva y obligatoria a todos aquellos pacientes con diagnóstico de esquizofrenia...y posiblemente lo consigan.